Twitter
Facebook
Мы в ОдноКлассниках
Группа ВКонтакте
Живой журнал сайта

 

1 декабря в аэропорту Внуково таможенными органами была задержана сотрудница фонда "Подари жизнь" Елена Мулярова. Елена везла незарегистрированные лекарства для онкобольных детей. 

С комментариями и разъяснениями по сложившейся ситуации, можно ознакомиться на сайте фонда

9 декабря в 22:30 на первом канале в программе "Человек и закон" будет подниматься проблема ввоза орфанных (или сиротских) лекарственных препаратов. Орфанными (или сиротскими)называются лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний.
Для наших подопечных детей, нуждающихся в таких лекарствах- это вопрос жизни. Мама Алёны Силаковой расскажет насколько они необходимы её дочке и другим детям. 

Мы, в свою очередь, не можем не поддержать волонтёров и сотрудников БФ, так как и сами просим добрых людей помочь с доставкой в Россию лекарств, в которых нуждаются наши дети. 

Страшно ли нам? Да, страшно. Но гораздо страшнее жить в государстве, которое не заботится о своих гражданах. Беда может коснуться каждого. И что тогда? Кто сможет с уверенностью сказать, что получит всю необходимую медицинскую помощь? Или мы будем всё также надеяться, что найдётся человек, который на свой страх и риск провезёт в чемодане через границу пресловутый Космеген?

Мы обычные люди, законопослушные граждане. Мы не хотим нарушать закон, но в рамках действующего законодательного поля, невозможно обеспечивать своевременно жизненно необходимыми орфанными лекарствами нуждающихся. Подать заявку на получение разрешения на ввоз могут только клиники, но для реализации этого права у них нет ни бюджета, ни бюрократического аппарата для организации ввоза. Благотворительные фонды имеют эти возможности, но не вправе запрашивать разрешение на ввоз и получение лекарств, у них нет лицензий на медицинскую и фармакологическую деятельность. Разве не абсурд?

Мы, волонтёры, находимся в больницах, мы видим тяжелобольных детей каждый день, мы смотрим в глаза их матерей. Может ли для нас стоять вопрос помогать или нет?
В новостных выпусках рапортуют о курсе правительства на увеличение рождаемости. Стране нужны дети, желательно здоровые. А что делать с больными? Как Спартанцы скинем их со скалы?
Или оставим умирать без лекарств? Кто будет нести за это ответственность?
Либо наши чиновники не умеют создавать слаженные, работающие схемы, при которых онкобольные дети своевременно бы получали все необходимые орфанные препараты, либо они просто не хотят этого делать.


Будем продолжать жить под девизом «Спасение утопающих- дело рук самих утопающих"?

 

 

 

Координатор: (926)783-8844, info@7lepestok.ru